Kisah Nada, Balita 3 Tahun di Probolinggo Berjuang Melawan Penyakit Langka
- Penulis : Inung
- | Jumat, 20 Mar 2026 19:38 WIB
selalu.id - Di sebuah rumah sederhana di Dusun Krajan 1, Desa Sumberan, Kecamatan Besuk, Kabupaten Probolinggo, waktu tidak pernah benar-benar berjalan seperti biasa.
Ia terasa lebih cepat, lebih mendesak seolah setiap detik membawa keluarga kecil itu semakin dekat pada sesuatu yang mereka takuti, namun terus mereka lawan.
Baca Juga: Perawat RS Waluyo Jati Probolinggo yang Ngaku Dibegal Itu Ternyata Hoaks, Alasannya Bikin Emosi
Bukan tentang mengejar mimpi. Melainkan menahan kehilangan. Di rumah itu, Nada Putri Masruri berjuang untuk tetap tumbuh.
Usianya baru tiga tahun, tetapi hari-harinya telah dipenuhi hal-hal yang bahkan sulit dipahami orang dewasa.
Rasa gatal yang tak kunjung reda, tubuh yang lemah, hingga bolak-balik rumah sakit yang seakan menjadi bagian dari rutinitas hidupnya.
Padahal dulu, Nada adalah tawa kecil yang sederhana. Ia kerap menemani ibunya, Siti Aisyah, mengajar di taman kanak-kanak.
Duduk di sudut kelas, memperhatikan anak-anak lain, atau sesekali berlari kecil tanpa arah.
Kehadirannya menjadi kebahagiaan yang lama dinanti tujuh tahun penantian yang akhirnya terjawab. Namun kebahagiaan itu tak berlangsung lama.
Saat usianya belum genap dua bulan, perubahan kecil mulai terlihat. Bagian putih matanya menguning. Warna tinjanya memucat. Awalnya dianggap hal biasa gejala ringan yang akan hilang seiring waktu. Tapi dugaan itu keliru.
Hasil pemeriksaan medis mengungkap sesuatu yang jauh lebih serius. Kadar bilirubin dalam tubuh Nada sangat tinggi.
Nada, balita 3 tahun di Probolinggo yang berjuang melawan penyakit langka. (Dok. Istimewa).
Diagnosis kemudian mengarah pada penyakit langka: atresia bilier, kelainan pada saluran empedu yang membuat cairan empedu tidak dapat mengalir sebagaimana mestinya. Kondisi itu perlahan merusak hati.
Belum cukup sampai di situ, dokter juga menemukan kelainan jantung bawaan, jenis ASD secundum. Sejak saat itu, masa kecil Nada berubah arah.
Pada usia 95 hari, ia menjalani operasi Kasai sebuah prosedur yang menjadi harapan awal bagi penderita atresia bilier.
Tujuannya memberi jalan baru agar empedu dapat keluar dari tubuh. Keluarga menggantungkan harapan besar pada operasi itu. Namun harapan itu tak bertahan lama.
Operasi dinyatakan gagal. Kadar bilirubin Nada tidak kunjung turun. Justru terus meningkat, membawa dampak yang semakin berat. Sejak itu, sakit menjadi bagian dari keseharian.
Infeksi datang berulang, demam, diare, batuk, pilek. Dalam kondisi tertentu, Nada bahkan mengalami penurunan kesadaran.
Belakangan, kondisinya semakin mengkhawatirkan muntah darah dan buang air besar berdarah menjadi tanda bahwa kerusakan hatinya kian progresif.
Di rumah, hari-hari Nada dipenuhi ketidaknyamanan yang sulit ia ungkapkan. Tubuhnya terasa gatal akibat penumpukan bilirubin.
Baca Juga: Pria di Probolinggo jadi Korban Begal, Satu Motor Matik Raib
Ia menggaruk hingga kulitnya luka. Saat dimandikan, ia sering menangis air yang menyentuh luka itu terasa perih.
Perutnya membesar akibat pembengkakan hati dan limpa. Warna kulitnya menggelap.
Di usianya kini, Nada bahkan belum mampu berjalan sendiri. Semua aktivitasnya masih dalam gendongan.
“Dia sebenarnya anak yang kuat,” kata ibunya pelan.
"Kalau mau tindakan medis, dia seperti mengerti. Tetap menangis, tapi tidak pernah mempersulit," tambahnya.
Di tengah semua itu, satu harapan masih tersisa transplantasi hati. Itulah satu-satunya peluang agar kondisi Nada bisa membaik.
Tanpa tindakan tersebut, fungsi hatinya akan terus menurun, hingga pada titik yang tak bisa lagi diselamatkan.
Namun harapan itu berdiri di atas kenyataan yang tak kalah berat: keterbatasan.
Ayah Nada, M. As’ad, bekerja sebagai tenaga honorer di sebuah rumah sakit dengan penghasilan sekitar Rp1 juta per bulan.
Baca Juga: Yadnya Kasada Suku Tengger Semeru Lahirkan Tiga Dukun Pandita Baru
Ibunya, seorang guru taman kanak-kanak, menerima sekitar Rp300 ribu per bulan. Jumlah itu bahkan nyaris tidak cukup untuk kebutuhan sehari-hari.
Tabungan telah habis. Perhiasan sudah dijual. Pinjaman dari kerabat pun telah diupayakan. Tetapi biaya transplantasi hati yang mencapai ratusan juta rupiah masih terasa sangat jauh.
Sementara itu, kebutuhan harian Nada terus berjalan. Susu khusus yang harus dikonsumsinya hanya bertahan beberapa hari, dengan harga yang tidak ringan.
Perjalanan rutin dari Probolinggo ke Surabaya untuk kontrol menjadi beban tambahan biaya, tenaga, sekaligus waktu. Meski demikian, keluarga ini belum menyerah.
Bagi mereka, setiap hari adalah perjuangan kecil untuk memperpanjang waktu.
Setiap doa adalah cara untuk menjaga harapan tetap hidup. Nada anak yang ditunggu selama tujuh tahun kini sedang berjuang melawan waktu.
Dan bagi kedua orang tuanya, harapan itu kini mengerucut pada satu hal sederhana, namun sangat berarti: kesempatan.
Kesempatan agar Nada bisa mendapatkan transplantasi hati tepat waktu. Kesempatan agar suatu hari nanti, ia bisa kembali berlari bukan menuju ruang perawatan, tetapi menuju masa kecil yang sempat tertunda.
Di tengah keterbatasan, keluarga Nada membuka pintu bagi siapa pun yang ingin membantu perjuangan ini. Setiap dukungan, sekecil apa pun, menjadi sangat berarti bagi keluarga kecil Nada.
Editor : Zein Muhammad
